domingo, 4 de junho de 2017

Disreflexia Autonômica - Parte II

Como já expliquei muita coisa a respeito da disreflexia em um post anterior, não vou me repetir. Mas quem ainda não sabe do que estou falando é só dar uma olhada aqui.
Bom, depois se sofrer por algum tempo com os inconvenientes causados pela disreflexia resolvi ir ao médico (já faz mais de dois meses, mas só agora decidi falar a respeito). Pois bem, fui visitar o meu competentíssimo neurologista e expliquei pra ele o que vinha acontecendo. Tivemos uma longa conversa sobre o meu caso e também outras amenidades.  Ele ouviu atentamente as minhas queixas, expliquei que já tinha identificado o gatilho que disparava os sintomas da disreflexia: o calor. Meu corpo não estava conseguindo regular bem a temperatura, minha transpiração, que é afetada pela lesão medular, não estava funcionando. Aí o motor véio acabava superaquecendo.
Ele me explicou que a disreflexia, assim como outras formas de disautonomia, eram comuns em pacientes neurológicos. Contou-me a respeito de outros casos que passaram por ele e me deixou bem tranquilo. Me explicou que em alguns casos é possível usar medicamentos que ajudam a inibir ou pelo menos reduzir as reações e me solicitou alguns exames.
A disreflexia realmente estava me incomodando muito, a ponto de atrapalhar o meu convívio social. Eu já estava evitando alguns lugares e situações que pudessem me expor ao calor e, se continuasse daquele jeito, ia acabar virando um recluso.
Pois bem, realizei os exames e o único problema detectado, como ele suspeitava, foi uma deficiência de Vitamina D. Não, isso não tem nenhuma relação direta com a disreflexia, mas pode ocorrer na minha condição e ele queria se certificar. Ao analisar os exames, ele me passou apenas a reposição oral da vitamina por alguns meses. Me explicou que, ao pesquisar o meu caso, descobriu que lesões como a minha não respondem bem ao medicamento. Solução? Não tinha solução, eu só poderia adotar um comportamento de fuga ou esquiva. Continuar fazendo o mesmo...

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Fudeu! Pensei...

Mas tudo bem, vamos em frente. Com a cabeça no lugar comecei a procurar uma solução para o meu caso. Eu tinha sofrido bastante com a disreflexia nos três primeiros anos pós-acidente e, analisando meu histórico, percebi que depois que comecei a praticar atividades físicas, meu corpo foi aos poucos conseguindo regular a transpiração e as crises foram diminuindo até desaparecer por completo. Dividi esse pensamento com o doutor e ele também achou que aquilo fazia todo o sentido. O basquete em cadeira de rodas e o paraciclismo, que eu pratiquei durante algum tempo, tinham me ajudado com o problema. Como agora eu já estava parado há algum tempo, os benefícios conseguidos se foram. Aí imaginei que uma nova atividade aeróbica poderia me ajudar novamente.
Mas eu não queria ficar brigando com o calor, senão toda vez que meu corpo aquecesse eu teria que parar a atividade e resfriá-lo, para que aos poucos a tolerância ao calor aumentasse, a transpiração se autorregulasse, até que eu me visse livre de novo. Pensei em começar a nadar e parece que está funcionando. As crises já vinham ficando menos constantes, mas, coincidência ou não, acredito que a natação tem ajudado. Ultimamente as coisas estão bem mais tranquilas.
Essa vida de lesado medular não é fácil. Mas, aleijadinhos e aleijadinhas do meu Brasil, se a gente não der um jeitinho nos problemas nunca veremos solução. Bom, essas foram as últimas novidades, aguardem cenas dos próximos capítulos.

segunda-feira, 24 de abril de 2017

A revolta de Pedrinho.

Vamos falar de acessibilidade, mas sem chover no molhado.  Durante a semana minha amiga Luciana me marcou nos comentários em um vídeo no perfil do querido Pedrinho. E quem é esse tal de Pedrinho? Pedrinho é o cara, como o próprio perfil no Facebook o apresenta.
O cara é um moleque pra lá de espirituoso, filho de um casal de amigos de quem sou admirador confesso. Mas por que tanta admiração? Bom, porque eles criam o nosso protagonista levando em conta as suas potencialidades e não suas limitações. Pedrinho é criado como uma criança normal, porque é isso que ele é. Sim, ele faz fisioterapia. Sim, ele tem algumas limitações que outras crianças não têm. Sim, ele precisa de uma ajudinha a mais aqui e ali (e quem não precisa?). Mas espere um pouco... Sim, ele também canta. Sim, ele toca. Sim, ele é fã do Rei Roberto Carlos. E ele tem um sorrisão de criança, mas uma lucidez de gente grande.
Lembram daquele vídeo que eu falei no início do post? Pois bem, o cara gravou um vídeo externando sua indignação com a falta de acessibilidade no entorno do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. E esse vídeo fez um barulho...

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Em pouco tempo o Einstein se manifestou nas redes sociais reconhecendo a falha e ressaltando a sua preocupação com o assunto. Segue a resposta do hospital:



O mais legal dessa história é tentar enxergar pelos olhos dele o absurdo da situação. A sinceridade, a sensibilidade e a indignação de uma criança que conhece seus direitos e sabe que o respeito às diferenças não é um favor a ser feito pelos outros, mas uma obrigação. O Einstein também está de parabéns pela retratação e pelo reconhecimento do erro. Agora o vídeo de Pedrinho depois da resposta:

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Sigam esse carinha aí no Facebook (link aqui) e me digam o que acharam nos comentários aqui embaixo...
É isso aí, beijo nas crianças!

sábado, 8 de abril de 2017

Varanda Resto Bar - Avaliação de acessibilidade

O Varanda é um novo bar aberto há pouco tempo onde antes havia outro bar tradicional aqui de Aracaju, o Chopp 13, que fechou as portas depois de muitos anos. O lugar é privilegiado, de frente pra Avenida Beira Mar (que apesar do nome, beira o Rio Sergipe) e pro Calçadão da 13 de Julho; e faz jus ao nome "Varanda", como dá pra ver na foto da fachada.

A varanda do "Varanda".
Fonte: https://www.facebook.com/varandarestobar

Pelo que me lembro, a estrutura não foi alterada, mas com a reforma e a nova decoração o local ficou muito mais bonito e agradável. Um toldo de abertura e recolhimento elétricos protege da chuva em caso de necessidade. Ontem mesmo pude presenciar o funcionamento, já que começamos aquela fase de chuvas aqui no litoral do nordeste. Durante o acionamento o toldo fez um barulho alto, talvez porque faltava lubrificação. Mas acredito que o pessoal vai dar conta disso, fica a dica. 😉
Os tiragostos que pedimos estavam todos muito saborosos e os chopps 🍺🍺🍺 estavam bem gelados. Pra quem quiser uma opção diferente, no andar superior funciona uma filial do Villa do Sushi, com opções de rodízio e à la carte. Nada de elevador, mas o sushi pode ser servido no andar de baixo também, sem problemas, já que os dois estabelecimentos funcionam juntos. 😋😋😋🍣🍣🍣
Agora vamos ao que interessa: Acessibilidade. A entrada do Varanda é por uma rampa, não tem escada, nenhum degrau. Pra ficar melhor, a inclinação podia ser um pouco mais suave, mas a rampa já era assim desde a época do Chopp 13. Quem tem um bom controle da cadeira não terá grandes dificuldades pra subir ou descer, mas alguém com limitações maiores vai precisar de ajuda. Umas faixas antiderrapantes coladas no chão podem deixar a rampa um pouco mais segura, o chão molhado pode ser traiçoeiro.

Rampa fotografada de dentro pra fora do Varanda.
Bem executada, corrimão do lado direito.

Pelo que vi, o Varanda tem três tipos de mesas. Dois modelos redondos com pés centralizados que permitem um bom encaixe da cadeira de rodas sob o vão. A mesa maior é perfeita, na altura e na facilidade de encaixe, a mesa menor permite um bom encaixe da cadeira, mas o tampo pequeno não permite ao cadeirante se aproximar tanto, o que significa sujeira caindo no colo. 😅😅😅 O outro modelo é uma mesa quadrada com pés que, aparentemente, não permitem a boa acomodação da cadeira (não cheguei a fazer o teste, mas é o que diz minha experiência). Os pés do cadeirante encostam no pé da mesa e não permitem ao cadeirante se "encaixar" confortavelmente. Mas essas questões de mesa são recorrentes e quem é cadeirante já está acostumado a dar um jeitinho. Nem tudo pode ser perfeito... Com exceção do banheiro.

Como deve ser.

 Mesa redonda com o tampo grande e um bom vão livre pra acomodar a cadeira.

Mesa redonda com o tampo pequeno.

O banheiro é sempre o ponto mais crítico para a acessibilidade em qualquer lugar, mas não aqui no Varanda. O ideal é que haja um banheiro separado para as pessoas com deficiência, já que há casos em que estas fazem uso de sondas, especialmente no caso de lesados medulares que fazem o cateterismo intermitente, como este que vos fala. Nós estamos bem mais sujeitos a infecções urinárias, e os banheiros comuns, utilizados por muita gente, tendem a ter muita sujeira e viram um foco de contaminação. No Varanda o banheiro é exclusivo, como deve ser. Amplo, limpo e bem adaptado. Não encontrei nenhum defeito.

 Porta de entrada do banheiro exclusivo, bem identificada.

Interior do banheiro exclusivo.

Geralmente eu não me incomodo em encarar as dificuldades dessa "comédia da vida aleijada". Mas existem aqueles momentos em que me sinto cansado frente às dificuldades. Algumas vezes deixo de sair simplesmente pra não esbarrar nas barreiras arquitetônicas, outras vezes as pessoas que vão comigo mudam os planos pela falta de acesso nos locais e acabamos indo a lugares que possam me receber adequadamente. Ou seja, quem descuida da acessibilidade nos seus estabelecimentos acaba deixando de atender um nicho importante de mercado, que também está apto a gastar um ou dois reais numa balinha de hortelã e, por consequência, perdem a preferência das pessoas que nos acompanham. O Varanda passou na avaliação. 👍